Onze eigen zakelijk leider Aroosa Khan vertelt hoe zij en haar familie omgaan met de zorg voor hun dementerende vader die alleen nog Punjabi spreekt. Ze deelt haar ervaringen met mantelzorg, de uitdagingen van cultuurverschillen, en de waarde van lotgenotencontact. Hieronder lees je het volledige verhaal.
Beluister ook de podcast Door met dementie van Alzheimer Nederland waarin Aroosa in gesprek gaat over de invloed van cultuurverschillen op de zorg voor haar vader.
Door Ingrid van Zwaaij:
Aroosa (40) groeide tot haar twaalfde op in Pakistan, gescheiden van haar vader. Vader was één van de vele ‘gastarbeiders’ die wij hier toen nodig hadden. Op haar twaalfde herenigde het gezin zich in Nederland, waardoor zij als jonge tiener ineens in een andere wereld belandde. Ze voelt zich Nederlandse, blijft desondanks een ‘kind’ dat laveert tussen twee culturen. Al jaren is zij met haar broers en zus verbonden in de zorg voor hun hulpbehoevende ouders, met een vader die door zijn gevorderde dementie geen Nederlands meer begrijpt en geheel is teruggevallen op zijn moedertaal Punjabi. Tussen het signaleren van de eerste gedragsveranderingen en de diagnose ‘Lewy body dementie’ zaten 4 moeilijke jaren. Met de kennis van nu weet Aroosa dat vroegtijdige herkenning en medisch onderzoek voor iedereen binnen het gezin in die jaren het verschil hadden kunnen maken.
De eerste veranderingen in vader’s gedrag werden toegeschreven aan stress. Vader was onrustig, deed soms onlogische dingen en zag af en toe dingen die er niet waren. Binnen de thuiscultuur wordt over ziekte niet echt gesproken, iedereen ondersteunt en helpt elkaar gewoon. Pas na 2 jaar ging vader naar de huisarts. De huisarts ging mee in het verhaal over stress, en medisch onderzoek bleef uit. Daarna volgde een nog moeilijker periode waarin vader’s onrust erger werd, zijn motoriek veranderde, hij slecht sliep, en waarin zijn angsten en wanen toenamen. Deze aanhoudend nare situatie, waarin het hele gezin inmiddels langdurig onder hoge druk stond, leidde uiteindelijk wél tot medisch onderzoek.
Na de diagnose werd met medicatie gestart en bezocht Aroosa het ‘Alzheimer Theehuis’, waar ze in contact kwam met lotgenoten. Te weten niet de enige te zijn in zo’n situatie met een dementerende ouder, en kunnen leren van hoe anderen met bepaalde situaties omgaan, bleken enorm helpend! De adviezen die ze daar van een ervaringsdeskundige kreeg, over het omgaan met haar vader’s onrust, waren zo waardevol dat deze meer rust brachten voor alle gezinsleden.
In corona-tijd ging de gezondheid van Aroosa’s vader behoorlijk achteruit, en sindsdien is er bijna altijd iemand van de kinderen aanwezig. Opname in een verzorgingshuis bleek niet haalbaar vanwege de taalbarrière. De thuiszorg die ze hadden, met telkens andere medewerkers op steeds wisselende tijden, is inmiddels gestopt. Ook daar was vanwege de taalbarrière steeds één van de kinderen bij nodig. Toch benadrukt Aroosa dat ze blij zijn met de zorg die ze wél kregen, van de huisarts, de praktijkondersteuner en de fysiotherapeut. Maar waarom er geen ‘casemanager dementie’ is toegewezen, of waarom thuiszorg in dit geval niet tóch beter geregeld kan worden? Aroosa vraagt het zich ook af.
De mantelzorg voor haar vader en de zorg voor haar dochtertje staan nu centraal in Aroosa’s leven, waardoor zij inmiddels twee dagen minder is gaan werken. Ze heeft haar doelen behoorlijk moeten bijstellen, wat niet als een opoffering voelt. Ze handelt vooral uit liefde. Haar vader gaat gestaag achteruit, maar ze bewondert de positieve wilskracht die hij nog toont. Vader is kwetsbaar en broos geworden, is zorgafhankelijk en daarom zijn alle kinderen nauw betrokken met de zorgverlening. Aroosa zou hem juist in deze fase, naast de liefde en hulp van zijn vrouw en kinderen, ook goede aanvullende professionele zorg gunnen.
.